O Instituto Galo realizou uma visita especial à instituição Casa de Maria, entidade sem fins lucrativos, de caráter beneficente, que oferece serviços gratuitos de forma continuada, planejada e programada, no campo da assistência social. A instituição tem como objetivo é assegurar atendimento socioassistencial a pessoas com doenças raras, oferecendo suporte não só aos pacientes, mas também ás famílias, que enfrentam desafios diariamente.
A ação aconteceu em respeito ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado neste sábado (28), uma data criada para dar visibilidade a milhões de pessoas ao redor do mundo que convivem com condições pouco conhecidas, muitas vezes de difícil diagnóstico e tratamento. Atualmente 86 pessoas com doenças raras são atendidas pela Casa de Maria, impactando mias de 100 famílias.
“Hoje a gente busca muita visibilidade, nós que somos do mundo dos raros, queremos que o mundo nos reconheça, sociedade as leis, as pessoas, que isso prevaleça. Uma ação como essa vai trazer uma visibilidade para toda a sociedade, é de extrema importância, eles amam, são poucos momentos que tem de alegria e momentos como esse trazem muita felicidade para a gente,” afirmou Daniela dos Santos , mãe de um dos paciente da Casa de Maria
As doenças raras atingem um número reduzido de pessoas individualmente, mas, somadas, representam uma parcela significativa da população. Quem convive com essas condições enfrenta, muitas vezes, barreiras no acesso à informação, ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado e à inclusão social. Por isso, iniciativas como essa têm papel fundamental, elas ajudam a dar visibilidade, reforçam redes de apoio e mostram que ninguém está sozinho.
“Primeiro gostaria de agradecer a vinda do Instituto Galo, muda a vida das crianças. As pessoas que são atendidas pela Casa de Maria, são pessoas com doenças raras, a doença rara é aquela que atinge 1 a cada 95 mil pessoas. No Brasil nós somos 13 milhões de doentes raros. Visibilidade para nós é vida, cada vez que o Instituto Galo nos abraça, cada vez que o Galo Doido vem nos visitar, as minhas crianças são vistas. E isso salva a vida delas.” Relatou Daniela Matta Machado, vice-presidente e gestora da Casa de Maria.
Para o Instituto Galo, ações como a visita à Casa de Maria vão além da solidariedade no momento, elas representam um compromisso contínuo com a transformação social, com a promoção da dignidade humana e com o fortalecimento de instituições que realizam trabalhos essenciais.
Mais do que lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, o encontro reforçou uma mensagem muito importante e que deve ser lembrada, pessoas acometidas por doenças raras devem ser respeitadas, acolhidas e lembradas todos os dias não apenas em uma data específica. A empatia e a inclusão precisam fazer parte da rotina da sociedade.
Em um ambiente onde a luta diária é constante, a presença, o carinho e o reconhecimento se transformaram em combustível para seguir em frente. Foi uma manhã de conexão verdadeira, que reafirma o poder do cuidado, da informação e da solidariedade como ferramentas de transformação.
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